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Euthanasie « Il faut entendre la demande d'un enfant »

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Euthanasie « Il faut entendre la demande d'un enfant »
Un adolescent atteint d'une maladie incurable et qui souffre doit pouvoir être traité comme un adulte. C'est aussi vrai pour l'euthanasie. S'il y a des demandes, il faut les entendre. » 
 
En Belgique, les enfants mineurs sont exclus de la loi euthanasie. © J.-L. WERTz.
 
Membre de la Commission euthanasie, Dominique Bron préside le comité d'éthique de l'Institut Bordet. Pour cette oncologue réputée, « il faut élargir la loi, comme aux Pays-Bas, aux jeunes de plus de 16 ans ». Ceux qui sont soignés dans son service, témoigne-t-elle, « ne sont plus des enfants. Ils sont suivis en milieu adulte. Et croyez-moi, un jeune gravement malade fait preuve d'une grande maturité et d'une grande lucidité ».
 
Entre 100 et 200 enfants meurent chaque année d'une maladie incurable en Belgique. Une poignée demande qu'on l'aide à mourir. La loi, tempère le professeur Marc Englert, rapporteur de la Commission euthanasie, « est fondée sur la demande du patient. Pour qu'elle soit valable, il faut qu'il soit majeur. Aux Pays-Bas, il y a une notion de majorité médicale qu'on atteint à 16 ans. Elle n'a pas cours en Belgique ».
 
Nombreux sont les partisans de l'euthanasie à plaider pour que la loi puisse s'appliquer aux mineurs. Comme pour les personnes démentes, plusieurs propositions de loi dorment depuis deux ans dans les tiroirs du Sénat, que l'Open VLD dit avoir l'intention de ressortir.
 
Est-ce réellement indispensable ? Jacqueline Herremans, la présidente de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, estime que les cas sont extrêmement rares. « Il y en a 10 à 12 par an aux Pays-Bas, pour 2.000 euthanasies pratiquées. Mais comme la possibilité existe, cela rassure les malades et les médecins. » Elle y est cependant favorable : « Face à un adolescent dont la seule perspective est la souffrance et l'absence de solution médicale, il faut pouvoir entendre la demande et ouvrir un dialogue. »
 
Mais, rappelle-t-elle, la loi sur les droits du patient, également votée en 2002, permet au mineur d'être associé aux décisions médicales qui le concernent, en fonction de son discernement. « Il peut notamment refuser un traitement. » Pour certains, cette idée de faculté de discernement pourrait être reprise par la loi euthanasie. Elle figure d'ailleurs dans une proposition de loi déposée en 2006 par le SP.A. Mais il s'agit d'une notion subjective…
 
Aux Pays-Bas, la loi autorise même l'euthanasie des enfants à partir de 12 ans, sous de strictes conditions et sous réserve du consentement formel des parents. Pour le Dr Bron, il ne faut pas aller si loin. « La notion d'état de nécessité permet une décision collégiale des médecins, sans que les parents soient obligatoirement impliqués. » Et pour les tout jeunes enfants ? Lors d'un récent symposium, plusieurs pédiatres des soins intensifs et spécialistes en néonatalogie ont lancé un appel pour la mise en place de règles claires sur la fin de vie des bébés grièvement malades ou des grands prématurés.
 
Parmi eux, Gerlant Van Berlaer, pédiatre à l'AZ VUB. « Nous sommes confrontés à des enfants victimes de maladies incurables qui n'ont aucune qualité de vie, dépendent totalement de machines et souffrent en permanence. Quel sens cela a-t-il de les maintenir en vie ? Dans certains cas, heureusement rares, les médecins s'accordent à estimer qu'il faut y mettre un terme. Au risque de tomber dans l'illégalité. »
 
Le Dr Van Berlaer ne songe pas à régler ces situations dans le cadre de la loi euthanasie. Il souhaite, comme aux Pays-Bas, un accord avec les parquets pour qu'aucune poursuite ne soit engagée contre les médecins qui, en âme et conscience et en respectant de strictes conditions d'éthique et de collégialité, décident d'abréger les souffrances de ces enfants. « Mais, rassure-t-il, cela ne devrait pas représenter plus d'un ou deux cas par an. »
 
Cdlt

hobywen (chien de chasse LBAcien piocheur et renifleur)

Mardi 15 Avril 2008
Thierry HAYARD
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